quarta-feira, 10 de agosto de 2011

    

Oi gente, eu sou o Rafael, tenho 2 meses e sou um bebê muito feliz, pois sou muito amado pela minha famíla, mamãe, papai e minha irmã Rafaela, meus avós, meus tios.....  e hoje estou aqui pra contar um pouco de mim.
Quando meus pais decidiram ter mais um filho, nem pensavam que seria eu, um bebê especial, com fissura palatal. Mas o Papai do Céu já tinha me preparado para passar por alguns momentos difíceis, mas não era para ter medo pois meus pais tinham sido escolhidos para me receber.
Estava correndo tudo muito bem, quando minha mãe decidiu saber se eu era menino ou menina, foi aí que tudo começou. Uma possível fissura lábial foi vista no ultrassom e meus pais ficaram super preocupados. Sem saber ao certo do que se tratava, foram pesquisar na internet. Meu pai era o mais preocupado, minha mãe estava mais tranquila, mas mesmo assim sentia que ela estava triste.
Depois fizeram mais uma ultra e viram que no meu coraçãozinho tinha "golf ball"*. Aí sim a preocupação veio com força total, a médica sugeriu fazer uma amniocentese para saber se estava tudo bem. Olha só o risco que eu corri, pelo visto meus pais só pensaram nisso depois de chegar em casa.....
A médica disse que não tinha muito tempo, e que se a fissura tivesse associada ao golf ball poderia ser preocupante, e que não teria tempo caso decidissem interromper a gestação. Não entendia o que isso queria dizer.... Mas confiava na mamãe. Foi uma semana inteira que minha mãe chorava, não dormia direito, e eu sem entender nada. Até que chegou o dia do resultado, minha mãe só chorava, a enfermeira a viu  e disse para ficar tranquila, pois as noticias eram boas. Graças a Deus o golf ball era fato isolado.
Então eu estava a caminho e tudo voltou a ser melhor que antes.
No dia 25 de maio eu nasci, pesando 3,960kg e medindo 50cm, minha mãe me viu e chorou, estava emocionada, meu pai todo bobo não saiu de perto de mim, e desse dia em diante sou o bebê mais feliz do mundo. Minha família inteira me ama, sou muito paparicado, é tão bom!!!!
Agora é assim, volta e meia vou ao médico, uma confusão. É médico disso, daquilo.... não sei pra que tantas consultas. Mas meus pais estão sempre comigo e posso dizer que estou muito tranquilo e seguro, confio muito neles, são especiais.
Agora vou ser operado em outubro, não sei bem como vai ser, mas vamos lá.... Além do mais vou conhecer minha vovó, ela vem pra Portugal estar com a gente. Acho que vem grandes emoções por aí....kkkkkkkkkkkk
Depois vou contando mais sobre as minhas aventuras, que não devem ser poucas. Bjos

Golf ball:
Brilho exagerado do músculo papilar da valva mitral, que gera a impressão de uma “bola de golf” dentro do ventrículo esquerdo. Também chamado de foco ecogênico de ventrículo esquerdo. Não é uma “doença” cardíaca, mas sim um pequeno ponto de calcificação, que se perde dentro da massa muscular com o passar do tempo, desaparecendo. Embora alguns trabalhos científicos publicados o classifiquem como um marcador menor da trissomia do cromossomo 21 (síndrome de Down), não apresenta significado patológico quando achado isolado em gestantes abaixo de 35 anos e com o resultado do ultra-som obstrétrico morfológico normal. A indicação do estudo genético apenas pelo golf ball isolado não é aceita pela comunidade científica.


Deixem aqui suas experiências, seus relatos assim saberei que não estou sozinho e se puder ajudar pode entrar em contato. Bj grande!!!!!!

5 comentários:

  1. ola...emocionante!!!!chorei a ler...o meu nome é Viviane tenho 24 anos estou gravida do 1º bebe...e nasci com o labio leporino do lado esquerdo e a fenda palatina e agora o meu bebe tambem tem labio leporino bilateral e a fenda palatina....=( o meu mundo caiu assim que soube...estou de rastos sei o que vai passar com operações, dentista, na escola...nao consigo deixar de pensar no sofrimento dele/a...espero que me possa ajudar....um beijo

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  2. Oi Viviane, desculpe a demora para te responder. Estive ocupada, e sem muito tempo para vir a net.

    Olha é muito difícil mesmo receber essa notícia, pra nós que nunca tinhamos ouvido se quer falar disso. Nos vimos numa situação completamente nova, mas sabiamos que um anjinho vinha pro mundo e que ia precisar muito da nossa ajuda, e principalmente do nosso amor.
    Quando ele nasceu foi uma surpresa, a cada dia uma lição, comia muito bem, decidi amamentar então tirava o leite com uma bomba e alimentava o meu bebe, era uma maneira de proteger ainda mais meu filho, depois de 2 meses meu leite secou, mas isso não o impediu de continuar comendo muito kkkkkkkkkkkkkk

    Quando saíamos nas ruas, as pessoas olhavam, uns com pena, mas eu nunca deixei esse sentimento tomar conta de mim, mesmo porque ele é muito forte, muito esperto, lindo então não adimitia que ningúem o chamasse de "coitadinho" Eu sempre dizia: Ele é valente, me surpreende sempre, tem uma força de vontade incrível...... E acho que por pensar dessa forma é que contribui pra ele ser assim.

    Chegou a cirurgia, fiquei maluca tentava me controlar mas era mais forte que eu, vê-lo ir para o bloco operatorio, é como se abrisse um buraco no chão, depois de entrega-lo a enfermeira chorei como um bebe.....
    Mas depois de vê-lo bem, tive mais forças para seguir ao seu lado. Hoje ele tem 9 meses e é perfeito, vai ser operado no fim do ano pra fechar o palato duro. Depois te conto detalhes.
    Olha o que você precisar, dúvidas que tenha, ou até mesmo palavrass de apoio pode contar comigo. meu email é: tatynha_6@hotmail.com
    Bjos e confie, vai dar tudo certo.

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  3. Oi Tatiane...Lindooo seu bebê! Sou mãe do Lucas, ele tem 2 meses e meio e nasceu com fenda palatolabial, ele vai operar no dia 30 de maio no Centrinho em Bauru-SP, aqui no Brasil! Vc operou em Portugal? Queria saber qual o tipo de bico que ele usa, pois o meu não pegou os bicos próprios para fenda, ele mama numa mamadeirinha conhecida aqui no Brasil como Chukinha, só que ela só tem de 50 mls e o bico dela não pega em outras mamadeiras...então tenho que dar a mamada dele em várias mamadeirinhas, acho muito chato isso! Beijo em vocês =***

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  4. oi tatiane eu meu nome é karoline sou mae da rebecca de 06 mes e ela tem labios leporino adorei a sua historia que vc fala ai
    eu nao tenho esta força que vc tem nao eu sou medroza de mais minha filha vai fazer a primeira no dia 29/01 terça to com mego do que pode acontecer mais vai dar certo de depois mando fotos dela bjao fica com deus vc e seu lindo filho ......

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  5. Olá Tatiane a minha filha também nasceu com lábio leporino e fenda gengival dia 10 de junho estara completando 6 meses e no mês de julho vai passar pela cirurgia estou muito preocupada mais depois q vi a sua historia de vida fiquei mais confiante o seu filho é lindo e guerreiro agradeço a Deus por ter tocado em vcs para fazer este blog. quando ela nasceu foi um baque pra mim pois não tinha dado pra ver na cirurgia e como eles nascem enchadinhos me assustei muito e logo pensei como seria sua historia de vida e como iria mamar mas graças a Deus que ela consegue mamar no peito ela é linda onde passa chama a atenção de muitos. fiquei a me perguntar o pq da minha filha nascer assim e muitas pessoas falam pq somos famílias especiais e Deus sabe o q faz pq é Ele quem nos dar forças e providencia tudo sabemos que Deus é médicos dos médicos mais colocou os médicos terrenos na face da terra para ajudar a muitos com seus estudos e inteligência. assim como ocorreu tudo bem com o seu filho Rafael vai dar também pra minha princesa Rayssa. e pra muitos outros.obrigado por ter me ajudado a ficar mais confiante e que tudo continua dando certo pra vc e sua família.

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